Dans le flou

Publié le par Sab

Parfois en tant que parent d’un enfant porteur d’une maladie rare donc méconnue, et malvoyant, on est dans le flou. Souvent, même.

D’abord, il y a le diagnostic, les médecins perdus. Evidemment, un médecin généraliste ou un pédiatre ne peut pas connaitre toutes les maladies rares. Il en va de même pour les ophtalmologues qui  ne connaissent pas non plus certaines affections ophtalmiques trop rares. Les parents sont donc lâchés dans cette arène médicale, à devoir expliquer eux-mêmes à la plupart des médecins en quoi consiste cette maladie (pédiatre, généraliste, généticien, ophtalmologiste…). Dans le flou aussi concernant l’origine de cette maladie, une fois que les gènes potentiellement incriminés sont déclarés « sains », les médecins ne savent expliquer si cette maladie est réellement génétique ou « accidentelle ».

Ensuite il y a l’étape de la malvoyance à gérer. La spécialiste nous a clairement expliqués que notre fils ne voyait pas du tout de l’œil droit, car toutes les couches antérieures sont vraiment très opaques au lieu d’être transparentes, et l’œil est plus petit que la normale (sclérocornée, cataracte, colobome irien et microphtalmie). L’œil gauche est touché de la même affection, mais moins fortement. Il a pu être opéré de la cataracte à cet œil, mais sa vision y reste très faible du fait notamment de la cornée opaque à certains endroits, et du colobome. Une fois que les médecins posent ce diagnostic, on sait donc que son œil droit ne voit pas et que son œil gauche voit très difficilement.

Mais que signifie voir très peu ? Ne pas voir du tout, on peut se faire une idée. Voir « un peu » d’un seul œil c’est plus compliqué à comprendre pour celui qui ne le vit pas directement.  Parfois notre prunelle nous étonne à voir certaines choses, parfois nous nous rendons compte que ça lui prend une force énorme et qu’il lâche prise en n’utilisant plus du tout son sens de la vue.

Lorsque le diagnostic a été posé par la spécialiste aux deux mois de notre fils, je me rappellerai toujours de sa phrase : « il saura se repérer ». Pour le reste, on ne peut que nous dire d’attendre. Attendre qu’on puisse clairement définir l’acuité visuelle de son unique œil fonctionnel. Attendre de savoir s’il aura besoin ou non du braille (pour l’instant les spécialistes sont encore sceptiques, comme nous s’ils sont dans le flou…). Attendre qu’il puisse nous éclairer lui-même sur ce qu’il voit et ne voit pas.

Patience brings all things about…

 

Dans le flou
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karine 04/02/2015 10:33

bonjour,je suis tombée sur votre blog en cherchant les lutrins LDQR et votre petit garçon me fait pensé au mien.Aujourd'hui il a 8ans (1/20 a droite , 2/10 a gauche)

karine 05/02/2015 13:24

Je vous ai laissé un message privé.

Sab 04/02/2015 18:50

bonjour Karine! comment se débrouille votre garçon? Il est en école de quartier ou école spécialisée?